Más datos de las granjas podrían ayudar a los científicos a rastrear mejor la gripe aviar, pero las preocupaciones por la privacidad se interponen

Durante años, el investigador veterinario Maurice Pitesky se ha topado con un obstáculo al rastrear la rápida propagación de la gripe aviar en Estados Unidos: la falta de datos públicos. Ha intentado obtener —pero se le han negado repetidamente— datos estatales y federales que revelen la ubicación de los brotes de gripe aviar en las granjas de Estados Unidos. Son datos que, según él, podrían ayudar a informar modelos predictivos para advertir a los agricultores sobre un mayor riesgo de transmisión cerca de sus propiedades, dándoles suficiente tiempo para reforzar medidas de bioseguridad y, potencialmente, evitar un brote.

Un sistema nacional de vigilancia predictiva aún no existe, pero Pitesky cree que podría ser muy factible —si tan solo tuviera acceso a datos gubernamentales más precisos.

Los datos que revelan la ubicación y otra información sobre las granjas con animales que han contraído gripe aviar generalmente se consideran confidenciales por parte de funcionarios estatales y federales. Los funcionarios que recopilan estos datos no los ponen a disposición pública en la mayoría de los casos, citando excepciones legales y acuerdos con empresas agrícolas. El objetivo suele ser proteger a los agricultores de pérdidas económicas, pero en efecto, dice Pitesky, estas decisiones son una barrera para los científicos que luchan por monitorear el virus cambiante y adaptable mientras circula en Estados Unidos.

“El estado y el gobierno federal tienen todos esos datos sobre qué granjas son positivas y cuáles negativas”, dice Pitesky, profesor asociado en la Facultad de Medicina Veterinaria-Cooperativa de Extensión de UC Davis, a Sentient. “Han llevado una buena idea de proteger la información de los agricultores a una conclusión ilógica, en el sentido de que básicamente tienen todos esos datos aislados en manos de solo unas pocas personas que, en esta etapa, realmente no están haciendo mucha investigación”.
Parte de estos datos incluso se originan en la propia universidad de Pitesky. El Laboratorio de Salud Animal y Seguridad Alimentaria de California en UC Davis es el único laboratorio en California equipado para pruebas de alto riesgo de gripe aviar en aves de corral y ganado —datos que son reportados al público por el estado y el gobierno federal, aunque despojados de la información sobre las granjas—.

El brote en curso de H5N1 de influenza aviar altamente patógena (HPAI) fue identificado por primera vez en aves de corral comerciales en Estados Unidos en febrero de 2022. Desde entonces, el nuevo virus se ha convertido en el brote de enfermedad animal más largo y más mortal en la historia del país y, aunque los casos registrados han disminuido, no hay señales de que el virus desaparezca. A medida que las aves silvestres, el principal reservorio del virus, migren nuevamente en otoño, algunos científicos anticipan otro repunte en Estados Unidos.

Pitesky y otros científicos dicen que uno de los principales obstáculos para frenar la propagación del H5N1 es la falta de divulgación pública de datos más detallados, lo que hace más difícil para los investigadores monitorear el virus.

“Uno de los verdaderos fracasos es esta incapacidad de colaborar, incapacidad de compartir información y el aislamiento de datos cuando debería ser, en última instancia, un proceso colaborativo en el que realmente estemos identificando factores de riesgo”, explica Pitesky. “Pero simplemente no estamos allí todavía por alguna razón”.

Es una barrera que Andrew Pekosz, virólogo y codirector del Centro de Excelencia para la Investigación y Vigilancia de la Influenza de Johns Hopkins, también ha enfrentado en su investigación sobre cómo se propaga y muta el H5N1.

“Es muy difícil obtener un conjunto de datos completo que incluya, por ejemplo, el número exacto de animales muertos, la secuencia del virus que estaba presente allí, la fecha y la ubicación precisa de la granja… Todas esas cosas que necesitarías para hacer un estudio epidemiológico para ver cómo se mueven las cosas”, dice Pekosz.

Sin estas variables, asegura que “se vuelve más difícil conectar y ser específico sobre dónde se están moviendo los virus y si los brotes están relacionados entre sí”.

La importancia de los metadatos sobre la gripe aviar

Aunque el H5N1 ha circulado en Estados Unidos desde 2022, los científicos todavía siguen en gran medida su rastro. No existe un sistema nacional de vigilancia que prediga dónde surgirá la gripe aviar después. En su lugar, el rastreo del virus se realiza en gran medida de forma retroactiva: el público solo conoce los casos confirmados. Esto difiere del sistema de vigilancia predictiva desarrollado para la covid-19; los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) ofrecen un pronóstico semanal del número de hospitalizaciones por covid-19, a nivel estatal y nacional.

Los datos públicos que existen sobre pruebas de gripe aviar en animales están disponibles en los sitios web de los departamentos agrícolas estatales y del Departamento de Agricultura de Estados Unidos (USDA), que mantiene un tablero público de casos de H5N1 reportados en los últimos 30 días. Esto incluye la fecha confirmada de una prueba positiva, el país y estado del brote y el tipo de negocio agrícola (como mercado de aves vivas, granja comercial de pavos, etc.). Pero estos datos de pruebas existen en un vacío de otros puntos de datos críticos: carecen de datos contextuales, conocidos como metadatos, asociados con cada brote registrado de gripe aviar.

“Los metadatos asociados en general con los informes de positivos —o peor aún cuando tienes datos de secuencia del virus— han sido simplemente pésimos en todos los casos”, dice Meghan Davis, epidemióloga y microbióloga de la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, a Sentient.

Un tipo de metadato que sería útil tener, explica Davis, son etiquetas geográficas más precisas para cada detección de H5N1. También le gustaría información sobre la fecha del brote (que puede diferir de la fecha de la prueba confirmada) y datos demográficos más detallados sobre los animales, conocidos como datos de señalamiento, como su raza, sexo y edad —información que podría revelar patrones de riesgo—. Al igual que Pitesky, ella imagina que parte de estos metadatos podrían alimentar modelos de vigilancia predictiva más avanzados.

“Si realmente puedes etiquetar estos datos un poco mejor y luego empezar a observar el potencial de agrupamiento en tiempo y espacio, podrías tener una mejor idea del movimiento, y el movimiento podría luego alimentar modelos predictivos de pronóstico”, indica Davis. “Sería maravilloso si pudieras, en tiempo real o lo más cercano posible al tiempo real, enviar alertas a las áreas donde predices que va a estar después”.

También existe una falta de datos completos de secuenciación genética, que los científicos envían a repositorios como GenBank de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos. Estos datos son cruciales para rastrear cómo evoluciona el virus e identificar nuevos conglomerados, pero las secuencias suelen incluir muy pocos metadatos, hasta el punto de que “puede que ni siquiera sean lo suficientemente detallados para que realmente puedas estudiar cómo se están propagando los virus”, dice Pekosz.

En particular, le gustaría metadatos sobre “las áreas precisas, las fechas precisas de recolección, los animales de los que se recolectaron, la naturaleza de las muestras. ¿Hiciste un hisopado en un animal? ¿Tomaste una muestra del animal? ¿Qué tejido fue la fuente?”, datos que pueden ayudar a arrojar luz sobre los vínculos genéticos entre brotes.

Los datos federales sobre pruebas en ganado son especialmente limitados. Según el Departamento de Alimentos y Agricultura de California, “el sitio web del USDA informa nuevas (primeras detecciones) en lecherías; no registra cuándo se libera un hato, los casos en curso o las reinfecciones en predios que tuvieron detecciones previas”. Como resultado, puede haber discrepancias significativas entre los datos más detallados de California y los datos federales sobre brotes en lecherías.

Por ejemplo, el 1 de agosto, California reportó que 43 granjas thabían estado previamente infectadas reportaron nuevas infecciones y fueron puestas nuevamente en cuarentena. Pero los datos federales reflejaron una historia diferente, revelando solo un caso reportado ese día de gripe aviar en hatos lecheros en California. Dependiendo de qué conjunto de datos estés mirando, podrías tener una comprensión muy distinta de los niveles de infección por gripe aviar.

También falta información pública sobre cómo se transporta el ganado vivo por el país, lo que aumenta el riesgo de infección. En un taller de 2024 organizado por las Academias Nacionales, Martha Nelson, científica del Instituto Nacional de Salud, habló sobre la necesidad de una “base de datos nacional para el movimiento del ganado lechero”. Nelson, quien descubrió los orígenes zoonóticos del virus que causó el H1N1 en 2009, dijo que estos datos podrían ayudar a los científicos a pronosticar los movimientos del H5N1 en Estados Unidos.

Desventajas y desafíos de obtener datos sobre la gripe aviar

Los científicos que buscan solicitar más datos se enfrentan a una red de exenciones legales. La información que se recopila a través del gobierno estatal o federal puede convertirse potencialmente en un registro público, pero a lo largo de los años, los datos agrícolas han quedado cada vez más exentos.

“Es increíblemente difícil obtener cualquier tipo de información específica sobre operaciones agrícolas industriales, especialmente datos geoespaciales debido a un sistema superpuesto de exenciones a las leyes de registros públicos”, señala Kelsey Eberly, abogada de la organización legal sin fines de lucro FarmSTAND.

Una de las principales barreras legales es una amplia exención de 2008 a la Ley de Libertad de Información (FOIA), que impide la divulgación de casi todos los datos que los agricultores proporcionan al gobierno federal, incluidos datos geoespaciales e información “sobre la operación agrícola, prácticas de cultivo o conservación, o la tierra misma”. Luego, también están las exenciones a nivel estatal de las leyes de registros, que a menudo citan la necesidad de proteger la privacidad empresarial y la información comercial sensible.

Sin embargo, algunos investigadores coinciden en que la exención de algunos datos agrícolas es necesaria, incluso desde una perspectiva de salud pública. La divulgación pública masiva de datos podría potencialmente desincentivar a los productores a cumplir con los requisitos de reporte, temiendo que esto pueda provocar pérdidas económicas, por ejemplo —un argumento planteado en el taller organizado por las Academias Nacionales—.

Davis sugiere que podría haber un compromiso: más metadatos agregados preservando cierto grado de anonimato para las granjas. Esto permitiría a los investigadores analizar patrones genómicos y epidemiológicos más detallados, pero satisfaría las preocupaciones sobre la privacidad. Señala que los datos de ubicación podrían limitarse a un radio específico para proteger la privacidad de la granja, de modo que “no pierdes la importancia de la regionalidad, pero ya no la tienes vinculada a una dirección específica”.

Scott Wells, epidemiólogo veterinario de la Universidad de Minnesota, ha encontrado una manera de trabajar con los agricultores para obtener datos más específicos sobre la gripe aviar. Es una estrategia que, afirma, le ha permitido sortear algunos de los problemas de privacidad de datos que inevitablemente surgen al rastrear brotes de enfermedades zoonóticas.

“Gran parte de mi carrera ha sido ‘está bien, ¿cómo puedo ayudar a responder preguntas de investigación importantes en las que necesito acceso a datos, pero hacerlo de una manera aceptable para los productores?’”, dice Wells a Sentient. “A veces el gobierno no tiene los datos, así que se trata de trabajar con productores y organizaciones de productores”.

Con el apoyo de una beca del USDA, actualmente lidera un equipo de investigación interdisciplinario que rastrea la propagación del H5N1 entre hatos lecheros —un proyecto que ha planteado preguntas sobre cómo obtener mejor acceso a las granjas—.

“Siempre tenemos que pensar en los incentivos. Entonces, ¿por qué un productor querría participar? ¿Cuál es el valor de participar? ¿Cuál es el potencial? ¿Cuáles son los posibles desincentivos?”, explica Wells. “Obviamente, un desincentivo importante es que si van a aceptar participar en el estudio con nosotros, no quieren que eso conduzca a una acción regulatoria”.

Con ese fin, su equipo de investigación ha decidido analizar leche en busca de anticuerpos, lo que podría ser indicio de una infección pasada de gripe aviar en lugar de una infección actual. “Entonces no hay acción regulatoria por una muestra positiva”, dice Wells. Es un enfoque que, afirma, ha llevado a que un par de productores cooperen con su equipo en el proceso, permitiendo a los investigadores acceso directo a las granjas sin temor a que esto pueda provocar una acción regulatoria.

Hay limitaciones en este enfoque también, reconoció Wells. “Quiero decir, van a hacer lo que sea mejor para su industria, ¿verdad? Y tenemos que reconocer eso. Entonces, supongo que podría haber algunas preguntas que no se respondan a través de un proceso colaborativo”.

Una barrera para periodistas y defensores de la salud pública

La falta de datos disponibles públicamente sobre la gripe aviar no es solo una barrera para los científicos. Sentient intentó obtener datos de pruebas para confirmar un posible brote en una instalación de Foster Farms en Turlock, California. En julio, presentamos una solicitud de registros públicos para “los resultados de cualquier prueba de PCR o serológica realizada por el Laboratorio de Salud Animal y Seguridad Alimentaria de California en UC Davis, entre el 1 y el 31 de enero de 2024”. Pero se nos negó esta solicitud de manera similar por el oficial de registros de UC Davis, quien la consideró una “invasión injustificada de la privacidad personal” y por lo tanto exenta de divulgación.

Estos datos habrían ayudado a aclarar registros que parecían mostrar que Foster Farms rechazaba pruebas de gripe aviar a principios de 2024. “La alta dirección de Foster Farms indicó que no quieren permitir que el Servicio de Inspección Sanitaria de Plantas y Animales (APHIS) tome una muestra. ¿Pueden negarse a que APHIS haga eso y envíe a alguien allí?”, escribió Virginia Felix, subdirectora de distrito del Servicio de Seguridad e Inspección Alimentaria (FSIS) del USDA, el 24 de enero de 2024.

Los registros describen que el 20 por ciento de tres camiones de gallinas pesadas presentaban “lesiones evidentes: cabezas hinchadas, especialmente alrededor del pico; daños oculares y nasales claros a mucosos, mayor mortalidad de lo habitual”, síntomas que pueden indicar gripe aviar o, potencialmente, otra enfermedad común de las aves de corral como el metapneumovirus aviar o la coriza. Sin más transparencia en torno a las pruebas, no es posible determinar por qué estaban enfermas esas aves.

Foster Farms ha negado haberse resistido a las pruebas de gripe aviar. “Con el conocimiento del personal del FSIS del USDA en el lugar, se recogieron muestras de aves y se enviaron al Laboratorio de Salud Animal y Seguridad Alimentaria de California en UC Davis para su análisis. Por lo tanto, se realizaron pruebas, y los resultados de PCR no mostraron evidencia de influenza aviar”, escribió un representante de la granja en un correo electrónico a Sentient. “Estos hallazgos fueron documentados oficialmente, reportados al APHIS del USDA y al Departamento de Alimentos y Agricultura de California, y proporcionados a los inspectores del FSIS del USDA en el lugar”.

Cuando se preguntó a Foster Farms si podían ayudarnos a verificar su afirmación proporcionando los resultados de las pruebas, un representante respondió: “Por razones de protocolo y confidencialidad, no podemos proporcionar el informe específico de laboratorio”. El USDA y Virginia Felix no respondieron a las solicitudes de comentarios para aclarar qué ocurrió el 24 de enero.

Los defensores de los trabajadores agrícolas enfrentaron desafíos similares para obtener datos sobre ubicaciones de granjas, especialmente al inicio del brote.

“Siempre ha sido difícil obtener datos de ubicación de granjas a cualquier escala estatal o nacional. Es bastante privado”, dice Bethany Alcauter, epidemióloga ocupacional del Centro Nacional para la Salud de los Trabajadores Agrícolas, que apoya una red nacional de centros de salud migrantes y grupos de defensa de trabajadores agrícolas. Para sortear esto, desarrollaron un mapa con ubicaciones de granjas lecheras basado en informes de inspección y otros datos públicos.

“Hubiera sido bueno si cada estado, el Departamento de Agricultura y el Departamento de Salud, hubieran colaborado en esto y mantenido esos datos privados”, agregó Alcauter. “Pero al menos deben asegurarse de que la gente de salud pública pudiera colaborar”.